HBN. Acaba de nacer ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España), una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional, que ha sido registrada en el correspondiente registro del Ministerio del Interior y creada en Córdoba el sábado 17 de septiembre de 2016.
ASMES se compone de pacientes afectados por Síndrome de Ménière, familiares y profesionales especializados y su función es asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por Síndrome de Ménière. Se trata de una enfermedad crónica con una causa no bien conocida y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acufenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida socio-laboral.
Sus objetivos son asesorar acerca de tratamientos médicos y psicológicos a las personas afectadas y sus familiares; Capacitar, mediante ponencias, cursos y talleres, a personas afectadas, familiares y amigos; Ofrecer apoyo psicológico a paciente; Realizar una labor de concienciación social sobre el síndrome de Ménière y sus particularidades entre la sociedad; Difusión entre médicos generalistas para que puedan reconocerla; Obtención de recursos económicos en la investigación llevada a cabo para determinar qué ocasiona el síndrome de Ménière, cómo se puede prevenir y de qué forma se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen. Especialmente al equipo del Dr. López Escámez del Centro de Investigación Genómica y Otoneurología, GENyO de Granada; Conseguir que las autoridades sanitarias y la clase médica en general tomen conciencia de la afectación por síndrome de Ménière; Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral; Creación de base de datos de pacientes para hacer un registro clínico a nivel nacional; Creación de un banco de muestras de sangre para investigar la genética del Ménière.
Una interesante iniciativa que ha puesto en marcha una onubense, Gema de la Riva Fernández, una joven funcionara onubense de 29 años afectada por esta enfermedad de Vértigo de Meniere, una afección del oído interno que causa mareo o vértigo, pérdida auditiva y zumbido en los oídos. Todo un ejemplo de superación, puesto que, a pesar de contar con una discapacidad del 33% por mareos, pérdida de equilibro e hipoacusia al sufrir de vértigo en los dos oídos, en 2012 logró sacarse las oposiciones de Justicia, siendo ganadora del Premio al Empleado Público del Año, en la categoría de Justicia.
Tras su creación, los interesados en inscribirse en esta asociación, pueden hacerlo en la web www.asmespana.es donde podrán descargar la hoja de inscripción, recibiendo un carnet de socio, apoyos legales y psicológicos, información y guías creadas sólo para socios aparte de descuentos específicos.
Por el momento, la entidad está informando de iniciativas como la existencia en Granada de uno de los principales grupos de Investigación del mundo sobre el Síndrome de Ménière. El Dr. López Escámez y su equipo Otologia y otoneurologia- Genómica de trastornos vestibulares del Centro GENyO, tienen la mayor colección mundial de muestras de ADN humano de pacientes con Síndrome de Ménière para analizar su genética. Una de los principales objetivos de ASMES es apoyarlos encontrando financiación para ellos y que puedan avanzar en el objetivo de poder encontrar una cura. Mucha suerte.